lunes, 13 de enero de 2014

Del Síndrome de Fatiga Crónica al pódium (I): La caída

¿Por qué? 

Después de un año escribiendo sobre alimentación, gluten y dieta paleolítica siento que quizás ha llegado el momento de explicar el porqué de esta opción dietética. Los motivos que se me ocurren para hacer esta dieta en general son tantos que quizás no debería hacer falta explicar los míos y, sin embargo, creo que ahora ha llegado el momento de hacerlo. 

Dos diagnósticos han condicionado mi vida. Del primero, la celiaquía, he hablado mucho. Del segundo, el Síndrome de Fatiga Crónica, prácticamente nunca he escrito nada. Llegó el momento de hacerlo porque por fin me siento libre mental y físicamente para ello. La fatiga crónica, etiqueta arbitraria o gruesa soga que ahoga a aquellos a los que consigue atrapar, actuó en mí como catalizador para iniciar el camino de búsqueda del que este blog es un reflejo. 

En esta serie de artículos explicaré qué me llevó a modificar mi dieta en tanto que manera de comer, descansar y moverme; cómo fue el proceso de cambio, y finalmente, cuál es el fruto conseguido. 


Yo 

Celíaca desde pequeña, siempre enferma y no diagnosticada hasta los 30 años, aquejada de migrañas terribles con ataques invalidantes que podían durar varios meses. Corredora infatigable que desde niña aprendió que correr y doler eran dos verbos hermanados. Durante 10 años fui una celíaca obediente que aprendió a comer a la manera clásica de cualquier celiaco: muchos carbohidratos procesados procedentes de cereales sin gluten. Comer sin gluten me sirvió para ganar algo de salud, para conseguir una energía que casi me permitió sentirme “normal” y para notar como mi cerebro empezaba a funcionar y mis piernas me llevaban a finalizar una maratón. Al final todo resultó en un espejismo que acabó en más enfermedad y el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica. Meses de dolor generalizado, febrícula, imposibilidad de pensar, leer, caminar, trabajar… Cuatro especialistas diferentes para decidir que no sabían qué me pasaba, aunque, eso sí, al menos estaban convencidos de que algo me pasaba. El principio del fin de la enfermedad fue mi búsqueda informal de una salida: suplementos, dieta, ejercicio… y convertirme en una asidua del ensayo-error

Medicamentos con los que trataba la migraña


Ése es mi pasado y éste es mi presente. Mi vida cambió mi dieta y mi dieta cambió mi vida. Una dieta de tipo evolutivo, aunque en mi caso es más restrictiva porque mi salud así lo requiere. Quizás mi versión de dieta paleo no sea adecuada para todo el mundo pero sí creo que puede ser de utilidad compartir mi experiencia porque quizás haya otros como yo que piensen que nunca serán capaces de correr o de hacer lo que quieran con su vida porque su físico no se lo permite. Desde aquí quiero decirles que no es así. Correr es algo intrínsecamente humano, todos podemos hacerlo, todos somos capaces de terminar un maratón, si queremos. 


Cuando respirar duele

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad clasificada por la OMS como enfermedad neurológica de carácter grave. En otras clasificaciones se la considera una nueva enfermedad infecciosa de origen desconocido y resistente a los fármacos. El Síndrome de Fatiga Crónica es, también, una etiqueta que se usa para poner a todos aquellos pacientes con síntomas múltiples que parecen encajar en múltiples enfermedades sin cumplir los requisitos diagnósticos de ninguna de ellas. Es habitual superponer esta etiqueta a otras: fibromialgia, síndrome de colon irritable, depresión… 

Suele suceder que una vez un paciente ha sido etiquetado como enfermo de Fatiga Crónica el objetivo de su curación pasa a un segundo término. Se considera una enfermedad crónica de la que casi nadie se recupera totalmente y por ello una vez logrado el diagnóstico (que puede demorarse meses o años) el esfuerzo médico se centra en los cuidados paliativos y en el soporte psicológico al enfermo, que suele incluir la administración crónica de ansiolíticos y medicamentos como antidepresivos tricíclicos que dejaron de usarse hace tiempo para la depresión por sus efectos secundarios pero que se usan con estos enfermos porque, dicen, sirve para tratar el “dolor neuropático” crónico. 

Un hombre por cada nueve mujeres es agraciado con esta etiqueta. Se me ocurren muchas posibles explicaciones para esta asimetría tan clara entre ambos sexos, algunas de ellas de tipo social y otras biológicas. De cualquier modo es evidente que se trata de un síndrome que afecta sobre todo a mujeres y considero que éste es un factor que influye de manera importante en el modo en que es tratado por la sociedad y por los médicos. Mujeres de mediana edad, descontentas con su vida, deprimidas y cansadas una vez sus hijos han crecido son diagnosticadas de fibromialgia, etiqueta que aguantan con la resignación propia de su sexo. Es habitual que a esta etiqueta se sume la de Síndrome de Fatiga Crónica y que ambos diagnósticos acaben fundidos y confundidos con un cóctel de psicofármacos y analgésicos que colaboran sincrónicamente en la excavación de un oscuro agujero del que resulta casi imposible salir una vez se ha caído dentro. 

A la realidad le gusta salirse de las estadísticas y quizás por eso cada vez más entre los diagnosticados hay hombres y mujeres con una vida muy activa hasta el momento de enfermar, profesionales cualificados, deportistas… Un perfil de pacientes a los que resulta más complicado ignorar o ningunear. Sea como sea lo cierto es que algo parece estar cambiando, aunque muy poco a poco, haciendo que cada vez más esta dolencia comience a ser considerada como un problema de salud real y digno de consideración médica. Yo, que no encajaba en el perfil de mujer post-menopáusica deprimida, fui tomada en serio por una diversidad de médicos especialistas que me hicieron todo tipo de pruebas que sirvieron para descartar múltiples enfermedades graves. 

Descartados cáncer óseo, linfoma intestinal, tumor en la hipófisis, múltiples virus de nombre extraño y confirmada mi impecable adherencia a la dieta sin gluten, un especialista (reumatólogo) decidió que lo mejor era ponerme la etiqueta de Síndrome de Fatiga Crónica. Otra especialista, la de medicina interna, admitió que no sabía qué me pasaba y que ella se inclinaba por pensar que el culpable podría ser un virus raro que habría causado estragos en mi débil sistema inmune por mi condición de celíaca. El primer diagnóstico equivalía a una sentencia de por vida, saber que no podía hacer nada para dejar de estar enferma y que sólo me quedaba la resignación. El segundo diagnóstico suponía reconocer que después de múltiples pruebas seguíamos sin saber nada y eso implicaba dejar abierto el camino para seguir trabajando. 

Comenzar a investigar y leer sobre el Síndrome de Fatiga Crónica supuso para mí encontrarme con todo un universo de pacientes que a través de foros o asociaciones buscan las respuestas que los médicos no les ofrecen. A menudo el paciente lleva consigo a cuestas ese diagnóstico hasta que su médico descubre otra enfermedad que resulta ser finalmente la causa de sus síntomas. Pasa, por ejemplo, con la celiaquía o el hipotiroidismo. En otras ocasiones los pacientes siguen el tratamiento médico convencional al que añaden diversos suplementos que parecen funcionar en la reducción de los síntomas. Lo cierto es que la mayoría de enfermos se convierten en especialistas de su enfermedad y su manera de tratarla suele consistir en una mezcla de medicina oficial con opciones alternativas, algunas más serias y otras menos

Se trata de un tema tan complejo de tratar como sangrante para los miles de pacientes que no tienen más remedio que aguantarse con una enfermedad que no les matará pero que limitará seriamente su vida, una enfermedad para la que no hay curación y sobre la existencia de la cual muchos médicos tienen serias dudas. Tengo claro que nada de lo que yo pueda decir podrá solucionar el misterio que se oculta tras esta enfermedad, sin embargo, quiero compartir algunas reflexiones surgidas a partir de mi experiencia como enferma: 

  • Tras el Síndrome de Fatiga Crónica parece existir una situación de estrés crónico que afecta a todo el cuerpo y que cursa con un extremo cansancio y una imposibilidad real para hacer las tareas de la vida diaria. Normalmente los valores de las pruebas médicas salen casi normales por lo que los médicos no suelen tenerlos en cuenta. Así, pueden salir ligeramente alterados algunos valores hormonales pero no suele ser nada alarmante, lo que hace que no sean considerados, cosa que considero un error.  
  • Los medicamentos prescritos suelen ser AINEs por una parte y psicofármacos inicialmente pensados para tratar otros trastornos. Uno de esos fármacos es un antidepresivo tricíclico llamado amitriptilina, que tiene importantes efectos secundarios. Mantuve una importante y larga relación de odio (sin amor) con este antidepresivo que, en mi caso, se me recetó como remedio contra la migraña. Mi experiencia personal me dice que contra la migraña su efecto fue nulo pero sobre el resto de mi cuerpo el efecto fue devastador. Personalmente lo considero culpable de gran parte de mis síntomas y del diagnóstico definitivo. Pero como esto es una opinión subjetiva trataré de ser algo más objetiva. Un grupo de científicos de la Universidad de Sevilla publicó este estudio sobre el uso de la coenzima Q10 y la Vitamina E para combatir la toxicidad de la amitriptilina en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. ¿Significa esto que la amitriptilina es tóxica? Pues parece que sí, según los autores del estudio (la negrita es mía): 
“Teniendo en cuenta que la amitriptilina es un fármaco antidepresivo que se prescribe frecuentemente no es de extrañar que la toxicidad sea relativamente común. Los efectos tóxicos incluyen los sistemas cardiovascular, nervioso autónomo y nervioso central. Para comprender los mecanismos de la toxicidad de la amitriptilina estudiamos los efectos citotóxicos del tratamiento de amitriptilina en cultivos primarios de fibroblastos humanos y en embriones de pez zebra y el papel protector de dos antioxidantes, el coenzima Q10 y alfa-tocoferol. Encontramos que el tratamiento con amitriptilina induce estrés oxidativo y disfunción mitocondrial en fibroblastos primarios humanos”. 
El trabajo estudia el posible efecto de dos antioxidantes en la disminución del efecto tóxico de la amitriptilina en tanto que medicamento que, a pesar de ser un importante agente productor de estrés celular, es ampliamente prescrito a enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica. Quizás yo soy muy simple pero a mí no me cuadran las cosas. ¿Qué motivo puede haber para prescribir un medicamento que tiene como efecto secundario un aumento del estrés celular a unos enfermos que precisamente parecen padecer un proceso crónico de estrés sistémico? ¿Los médicos son unos malvados perversos que quieren perjudicar a sus pacientes? No. Pienso que es más simple. Quizás lo que ocurre es que muchos médicos consideran que el paciente de Síndrome de Fatiga Crónica realmente no tiene nada físico, simplemente tiene problemas emocionales que merecen ser tratados con antidepresivos que quizás hagan algo, o no, pero al menos dan al paciente la falsa sensación de que algo se está haciendo y quizás con un poco de suerte el efecto placebo funcione en algunos de ellos.

Algunos de los suplementos que tomé en esa época

Aunque a algunos médicos nos les guste los pacientes leen, algunos incluso leen estudios científicos, y por eso es habitual leer en los foros que muchos de ellos toman amitriptilina recetada por el médico a la que añaden coenzima Q10 y vitamina E autorecetadas, además de otros suplementos como la D-ribosa, L-carnitina o magnesio. 
  • Mi opinión sobre la toma de suplementos para esta enfermedad se basa una vez más en mi experiencia personal. Considero que pueden ser útiles en un principio, en mi caso lo fueron, pero no dejan de ser un parche y por lo que he leído de otras experiencias después de un tiempo de mejoría los síntomas suelen volver. En mi caso los suplementos, especialmente la coenzima Q10, parecieron aportarme un mínimo de energía que me permitió comenzar a cambiar cosas. Tan pronto como pude me puse a hacer ejercicio (caminar unos pocos metros) y poco a poco empecé a modificar hábitos alimentarios; el primero fue dejar de tomar azúcar y alimentos altamente procesados, aunque seguía tomando cereales sin gluten. Poco a poco fui dejando los suplementos por varios motivos, el primero porque tomar coenzima Q10 es muy caro (la dosis considerada terapéutica es muy alta) y el segundo porque cada vez estoy más convencida de que, aunque los suplementos pueden ser una ayuda en un momento determinado, dudo que la solución a los problemas de salud esté en ellos. En condiciones normales deberíamos conseguir todos los nutrientes necesarios a partir de los alimentos y posteriormente nuestro cuerpo debería producir otros, como la coenzima Q10. Si eso no es así es porque algo falla, o nos alimentamos mal o nuestro sistema digestivo no está asimilando bien lo que comemos. Creo que es mejor ir a la causa en vez de poner un parche que puede ir bien momentáneamente pero no suele ser la solución. De poco servirá tomar antioxidantes a puñados si llevamos una dieta que nos provoca inflamación, por ejemplo. Por otra parte hay ya numerosos estudios que muestran que el cuerpo suele habituarse a la toma de ciertos suplementos y eso a la larga lleva a una habituación que en el mejor de los casos hará que no notemos su efecto y en el peor a una reducción de salud y/o rendimiento. 

Hasta aquí la primera parte de este artículo en la que espero haber sido capaz de exponer los motivos que explican que en un determinado momento decidiera dar un giro copernicano a mis hábitos de vida. Queda por explicar cómo se hace eso de pasar de un diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica a subirme a un pódium. O, al menos, cómo lo hice yo.

11 comentarios:

  1. Muy interesante!
    Me han diagnosticado fatiga cronica ( que no me ha cerrado del todo) y ahora me estan estudiando por celiaquia debido a que tuve una mejoria de los sintomas dejando las harinas, tambien los lacteos y azucares... casi una paleodieta sin querer.
    Espero ansioso el post siguiente.
    Esteban

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    1. Hola Esteban.

      Es de lo más lógico que hagan pruebas de celiaquía a alguien diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica, aunque no siempre es así. En todo caso, independientemente de lo que te digan las pruebas, si has notado mejoría dejando de tomar harinas, lácteos y azúcares sigue sin tomarlos.

      El próximo artículo está retrasándose pero no dudes que llegará.

      Saludos.

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  2. Hola. LLevo dos años diagnosticada de SFC pero muchos años padeciéndolo. Sigo la dieta paleo desde hace unos meses y tomo suplementos. He mejorado algo pero todavía me queda camino por recorrer. También espero ansiosa tu siguiente post. Un saludo a los dos.

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    1. Hola Elena:

      Lo que cuentas me recuerda a lo que me pasaba a mí con la dieta sin gluten. Después de años de diagnóstico comiendo sin gluten de una manera estricta había muchas cosas que seguían mal. Como tú dices hay todo un camino por recorrer que resulta largo, duro y diferente para cada persona. Una dieta de tipo paleo me parece una buena base para comenzar a caminar, aunque no siempre sea suficiente para los que tenemos otros problemas de salud. Yo di muchas vueltas y me metí en muchos callejones sin salida probando diferentes suplementos para finalmente empezar a ver la luz y en ello estoy. Espero que mi experiencia pueda ayudar aunque probablemente cada situación concreta merece unas soluciones concretas.

      Saludos.

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  3. Enhorabuena por el blog y por todos lo que has logrado superar!!.
    Yo también estoy diagnosticada de celiaquía desde hace un año y ahora he empezado a hacer dieta tipo "paleo",ya que, los productos elaborados sin gluten sustitutos me sientan fatal y he comprobado que incluso las tortitas de arroz y maíz.
    Ojalá tenga la misma suerte que tú y consiga eliminar la fatiga que me acompaña diariamente (no la tengo diagnosticada y por lo que veo casi es mejor).
    Espero tu próximo post.
    María

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  4. Hola María, muchas gracias.

    Espero que los cambios que estás realizando en tu dieta te hagan sentir mejor. De cualquier modo te recomiendo que seas paciente porque cuando se llega a ese estado de extrema fatiga salir de ella es algo que lleva su tiempo. En todo caso mucho ánimo.

    Saludos.

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  5. hola, este artículo me ha servido muchísimo, llevo varios meses preocupada por mi estado de salud, fatiga, cansancio, etc; acostumbro correr alrededor de 6km diarios y ahora desde que doy los primeros pasos ya me siento muy cansada y sin ánimos de continuar mi entrenamiento; comenzaré a informarme acerca del SFC, espero no tenerlo! espero también que haya cura! llevo muchos años tratando problemas del intestino y los especialistas me han dicho de todo! comenzaré mi dieta paleo y espero tus próximos artículos! es bueno encontrar personas que quieren ayudarte! gracias! saludos!

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  6. Alaaaa!

    Me he quedado alucinada!! Tenía pendiente pasarme por tu blog, y hoy he dicho: A por ello!! Y me has dejado con la boca abierta. Por 3 cosas:

    - No sabía que tenias SFC
    - Te conozco como una deportista en Twitter (cosa extraña entre los pacientes con SFC)
    - Y que bien lo has explicado todo. Me encanta!!

    Me veo reflejada en todo lo que dices.

    Dejar los alimentos procesados y azucar, el gluten y luego ir mas allá.
    Gracias a estos cambios, conseguir estar mejor de salud.
    Saber que detras del ejercicio hay algo importante para fortalecernos.
    El hecho de que una vez diagnosticada, los médicos pasan de ti, porque... como no se puede hacer nada... cosa que es mentira!

    Yo tengo a cuestas lo del ejercicio. Te lo comente en Twitter. Sé que es una parte indispensable en la mejoría. Mi madre y hermana, ambas con SFC, caminan todos los dias y las ha fortalecido.

    Pero chica, dedico el tiempo libre al blog, a buscar curro, y ahora mismoa cuidar la finca. El tiempo no me da para más. Y sin embargo se que he de hacerlo. Debo conseguirlo, para dar un paso mas en la salud.

    Felicidades por este articulo, lo comprato en todos lados ^_^

    Yedah

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    1. Hola Yedah:

      En primer lugar muchas gracias por pasarte por aquí. Encantada de que te haya gustado el artículo.

      No había hablado antes del SFC por varios motivos, uno de ellos es precisamente porque me causa mucho respeto este síndrome y las personas que lo padecen. Comencé este blog con una doble temática: deporte y alimentación. Hablar de SCF me parecía algo más serio, algo que además suponía una implicación más personal.

      Ahora, sin embargo, creo que ha llegado el momento de hablar de este tema porque creo que todo está conectado: SCF, celiaquía en tanto que proceso autoinmune, otras intolerancias alimentarias, ejercicio… Salud en general.

      En cuanto al ejercicio, siempre he hecho deporte, o al menos he intentado hacerlo, pero durante mucho tiempo fui incapaz de dar un simple paseo de 300 metros. Ahora que sí puedo hacerlo pienso que ejercitarme ha sido clave en mi recuperación pero pienso que una persona con SCF ha de tener mucho cuidado para no pasarse y acabar añadiendo a su cuerpo un estrés excesivo porque en ese caso el ejercicio puede ser más perjudicial que beneficioso. En realidad se trata de lograr un punto de equilibrio necesario para toda persona que quiera ganar salud con el deporte, sólo que cuando hay una enfermedad de por medio los márgenes son mucho más estrechos.

      No te obsesiones con el ejercicio, si ahora no tienes tiempo no pasa nada, pero ten presente que puede ser una herramienta más en tu proceso de búsqueda de salud. Te animo a que cuando consigas encontrar un hueco en tu agenda te pongas a ello, nuestro cuerpo funciona mejor cuando nos movemos, pero hazlo con calma. Yo comencé caminando muy despacito y muy poco, algunos días podía y otros tenía que quedarme en casa porque no tenía fuerzas, pero no me desanimé y tras un tiempo empecé a disfrutar con mis paseos. Luego comencé a correr… Esa fue mi experiencia, pero creo que no hubiera podido hacerlo si primero no hubiera hecho otros cambios, uno de los más importantes fue la dieta. Se trata de avanzar paso a paso sin prisa pero teniendo claro nuestro objetivo.

      Nos vemos ;-)

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  7. Hola
    Soy seguidora del blog Delissim de Yedah y a traves de ella te encontre! Expectacular tu proceso personal si deriva en una energia estable : es la prueba que se puede!
    Yo no se si tengo fatiga cronica pero fatiga si que tengo y me encontarron los virus epstein barr y megalovirus activos : creo que es unos de los posibles detonantes... tambien al tener tiroiditis hashimoto ( autoinmune) se achaca todos los sintomas a esta enfermedad sin embargo mucha gente con esa enfermedad esta bien...Hago la dieta Paleo pero como dices no es suficiente, sigo inflamada con gases asi q sigo investigando por Fodmaps... espero el segundo post donde me imagino compartiras lo que te funciono... muchas gracias, enhorabuena , tienes otra seguidora!!

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  8. Bienvenida, Loli:

    Creo que todavía tengo muchas cosas por mejorar en mi salud pero de lo que no tengo duda es de que la mejoría es notable y de que se ha prolongado lo suficiente en el tiempo como para descartar que se deba al efecto placebo. Me diagnosticaron SCF en 2010. Me pasé la mayor parte de ese año sin poder trabajar y lo de hacer deporte era algo que ni me podía plantear. Un simple ejemplo de lo mucho que ha cambiado mi vida en 4 años es que hace apenas dos meses fui capaz de terminar una carrera de 63 kilómetros por montaña con calzado minimalista (sandalias).
    A mí me hicieron pruebas de todo tipo de virus extraños y di negativo en casi todos. Epstein Barr me salió positivo, pero no es extraño porque yo padecí mononucleosis infecciosa hace años y el virus sigue ahí, activo o no. La doctora de medicina interna que me atendió pensaba que era posible que algún otro virus desconocido hubiera tenido algo que ver la aparición de mis síntomas pero que era imposible analizar todos los virus. Yo considero que lo más probable es que no hubiese un solo factor causal y que en la mayoría de casos se trata de una mezcla en la que el componente genético, el ambiental y quizás el vírico se entremezclan en un cóctel en diferentes proporciones en cada persona. En ocasiones los virus simplemente aprovechan su oportunidad para atacar a un sistema inmune débil del mismo modo en que lo hacen otros microorganismos como la cándida. En cuanto al componente ambiental, es muy diverso y no siempre podemos controlarlo todo pero sí que podemos decidir algunas cosas, como qué comemos.

    Sobre las enfermedades autoinmunes tengo alguna experiencia personal. Por una parte yo y mi hermano somos celíacos y por otra conozco a varias personas con tiroiditis de Hashimoto. Algunos de ellos consideran de sí mismos que su salud es perfecta, pero yo no lo veo tan claro. No considero que tener una buena salud sea, por ejemplo, tener reflujo gastroesofágico y problemas digestivos constantes. Los anticuerpos que se producen en la tiroiditis de Hashimoto están provocando una agresión constante y considero que habría que hacer algo más que la simple sustitución química de hormonas tiroideas. Pienso que en las enfermedades autoinmunes en general la dieta es muy importante y que una dieta de tipo paleo es un buen comienzo, pero no suele ser suficiente, al menos en mi caso no lo ha sido.

    Habrá una segunda parte que está al caer y probablemente alguna más. En un principio esto iba a ser una serie de dos artículos y el segundo estaba redactado desde el principio, pero phi, la otra autora del blog, me hizo ver que había resumido tanto la segunda parte que me había dejado muchas cosas importantes. Creo que resumí tanto para evitar implicarme demasiado personalmente pero ahora pienso que precisamente lo que hace falta es más implicación. No pretendo dar soluciones mágicas porque pienso que no existen, pero hay que hablar de estas cosas y reclamar en voz alta nuestro derecho a mejorar nuestra salud. Porque a mí no me sirvió un diagnóstico que me condenaba al cansancio y al dolor perpetuo, quería mejorar, volver a trabajar, correr, ir al cine, leer… Y creo que eso en algunos casos al menos es posible. Me está costando escribir las siguientes partes de este artículo porque me resulta doloroso escribir sobre ciertas cosas. Es más fácil contar que ahora soy capaz de correr durante 2 horas que explicar que hace no tanto apenas podía aguantar el dolor que me provocaba el traqueteo de un viaje en coche de media hora por buena carretera. Sin embargo, también hablaré de ello ;-)

    Saludos.

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