lunes, 23 de noviembre de 2015

Del Síndrome de Fatiga Crónica al Pódium (III): El dolor

Cuando los pensamientos duelen 

Es posible rastrear en la memoria para encontrar rasgos de nuestra personalidad que ya aparecían en la más tierna infancia. Yo me recuerdo a mí misma pensando de manera consciente y preguntándome si el resto de personas también lo hacían. También recuerdo muchos días de juego interrumpido por un insistente y recurrente dolor de cabeza. Durante años, siendo todavía niña, fui examinada por diferentes neurólogos. Guardo recuerdos confusos de electroencefalogramas y resonancias magnéticas en la época en que los ruidosos aparatos de resonancia magnética eran algo raro y exótico. Una vez descartadas las más graves patologías que pudieran haber estado detrás del dolor la única cosa que podía hacer era acostumbrarme a algo que, por lo visto, iba a acompañarme siempre. Así que me acostumbré a vivir la vida con dolor. Había épocas en las que el dolor aparecía casi cada día y yo no podía o no quería paralizar mi vida por ello. Afortunadamente esas épocas se intercalaban con otras mejores pero lo cierto es que desde muy pequeña he sufrido dolores de cabeza que los médicos diagnosticaron como migraña.




Vivir con dolor no es una elección, simplemente es algo que sucede. Mi manera de llevarlo era, supongo, parecida a la manera en que millones de personas se enfrentan a esa dolencia. De vez en cuando tomaba analgésicos, algunos genéricos (AINEs) y otros específicos para la migraña, pero en otras ocasiones me resistía a tomar fármacos. No tomar pastillas contra el dolor no formaba parte de un plan de resistencia estoica, simplemente pasaba que en muchas ocasiones los analgésicos no hacían ningún efecto sobre el dolor de cabeza y además dañaban mi estómago. 

Aprendí a convivir con ese dolor cotidiano que se convirtió en el paisaje de fondo de mi vida que además a menudo se veía sobresaltada por múltiples afecciones respiratorias y digestivas. Todo ello aliñado con una anemia recurrente que, por lo visto, formaba parte de mi naturaleza. A parte de todo eso yo me consideraba una persona saludable que incluso hacía deporte. 



Celiaquía: ¿Dejará de doler? 

El diagnóstico de celiaquía supuso un punto de inflexión de gran importancia en mi vida. Fue en el verano del año 2000, en mi primer día de vacaciones, cuando una gastroenteróloga pronunció las palabras mágicas “nena, la tienes” (refiriéndose a la enfermedad celíaca). Ese día el gluten desapareció fulminantemente de mi dieta pero mi salud no mejoró con la misma presteza. Los días y meses posteriores fueron muy duros. 

 El diagnóstico fue posible gracias al empeño casi personal de la que todavía es mi médico de cabecera. Yo pasaba una muy mala época en la que mi salud se había deteriorado de una forma más que preocupante pero yo no era capaz de darme cuenta. Me notaba débil pero no le di mayor importancia, pensé que probablemente simplemente debía tener anemia y que todo se arreglaría tomando hierro unos meses, como siempre. Me hice un análisis de sangre y ni tan siquiera fui a buscar los resultados yo misma porque no quería faltar al trabajo; mandé a mi madre para que le dieran a ella los resultados y la correspondiente receta de hierro. Mi madre me contó que mi doctora se había alarmado por los resultados y que quería hablar conmigo en persona. La llamé. Ella me explicó que tenía unos valores sanguíneos muy preocupantes. Me sugirió que fuera a urgencias para un ingreso inmediato, lo que a mí me pareció una exageración. Finalmente no fui a urgencias pero me hizo una derivación urgente al gastroenterólogo para buscar la causa de esa anemia. 

¿Por qué mi reticencia ante la preocupación de mi médico de cabecera? Simplemente porque mis síntomas y mi situación no eran nada nuevo ni peor a lo que había vivido anteriormente. Aunque es cierto que no estaba bien. Recuerdo momentos de esa época en los que me sentía desorientada en la calle durante unos segundos sin saber a dónde iba ni de dónde venía, también estaban los lapsus mentales en los que era incapaz de recordar cosas muy básicas, el dolor en las extremidades, el dolor de cabeza… También es cierto que no era nada nuevo bajo el sol. Ya me había sentido así de desorientada en el pasado, por ejemplo, en mitad de un partido de balonmano o de hockey en el instituto. 

Durante mi adolescencia y juventud fui emprendiendo y abandonado todo tipo de actividades deportivas y escolares porque mi mente o mi cuerpo no estaban a la altura; era algo que formaba parte de mí. Pensaba que era débil y vaga porque los demás eran capaces de hacer cosas que yo no podía hacer. Eso me hacía sentir culpable así que trataba de evitar que los demás se dieran cuenta y normalmente lo conseguía. Después de esas épocas en las que me sentía tan mal y tenía que dejar de hacer cosas venían otras en las que me sentía más fuerte y capaz de hacer casi todo. Así había sido siempre, desde pequeña. Yo era así. No consideraba que me pasara nada nuevo así que esta vez no tenía por qué ser diferente. Tenía anemia, otra vez, me sentía enferma, otra vez… Había estado igual de enferma anteriormente y se había “solucionado” con hierro y suplementos de vitaminas. Pero en esta ocasión mi médico se empeñó en que fuera al gastroenterólogo. 




Varios meses después me diagnosticaron de celiaquía. Para la gastroenteróloga fue una sorpresa. Por lo visto por esa época lo de encontrarse con un celíaco adulto no diagnosticado era algo que muchos médicos pensaban que era imposible. Pienso que resulta difícil encontrar algo cuando no se busca. La celiaquía parecía la fuente de todos mis males y yo tenía la esperanza de que la dieta sin gluten me ayudara con la migraña. Algo sí que hizo pero la migraña no desapareció ni mucho menos. 

 
Alimentación y migraña 

Desde que me diagnosticaran de celiaquía he asistido a la consulta de dos neurólogos y a los dos les pregunté si la migraña y la celiaquía podían estar relacionadas. Su respuesta fue un no rotundo. Mi experiencia me dice que, al menos en mi caso, sí que hay relación y la evidencia científica confirma que mi experiencia no es única. La relación entre celiaquía y trastornos neurológicos parece clara, así como la relación entre cefalea (dolor de cabeza) y celiaquía, sobre la que, por ejemplo, aquí se dice que “es el síntoma neurológico que con mayor frecuencia reportan pacientes celíacos.” Y que “En pacientes celíacos se reportan tasas más altas de cefalea que en una población control”. 

Otros enlaces: 
1. Migraine Associated with Gastrointestinal Disorders: Review of the Literature and Clinical Implications (Migraña asociada con desordenes gastrointestinales: Análisis de la literatura e implicaciones clínicas) 
2. Complicaciones neurológicas de la enfermedad celíaca  
3. Artículo en Web de celíacos sobre la relación entre migraña y alimentación: Más de un 90% de migrañas son causadas por los alimentos 

En todo caso, la asociación entre migraña y alimentación, no sólo en celíacos, es algo que no es en absoluto nuevo por lo que no se entiende que los médicos en su consulta sigan negándola de manera sistemática. El hecho de que haya una asociación no implica una causalidad y las cosas no son tan simples como para poder afirmar que eliminando un determinado componente en la dieta la migraña desaparecerá, pero considero que afirmar tajantemente que no existe relación entre dolor de cabeza y celiaquía indica o bien ignorancia por parte del médico o poco respeto al paciente que tiene delante. En mi caso la migraña no desapareció con la dieta sin gluten aunque pasó de ser una compañera diaria a ser una “amiga” despiadada que cuando aparecía se comportaba conmigo como una tirana cruel durante varios días y a veces semanas enteras. 




Esos ataques de migraña que todavía seguían atormentándome fueron los que me animaron a probar por primera vez en mi vida con un tratamiento para prevenirlos. El medicamento que me mandaron se llamaba Sibelium, cuyo componente activo es la flunarizina. El médico me indicó que se trataba de un medicamento con pocos efectos secundarios entre los que destacaba el aumento de peso. A mí me pareció un efecto secundario asumible porque como siempre he sido una persona delgada (a veces muy delgada) no me preocupaba engordar un poco. Ahora pienso que el aumento de peso causado por un medicamento no debería nunca considerarse un efecto secundario menor pero en ese momento no me pareció algo importante así me que tomé el medicamento sin pensar más en ello. El resultado fue que no pasó nada, aparentemente. No hubo casi efectos secundarios aparentes ni tampoco gané peso. Mirando las fotos de esa época me veo algo hinchada pero en ese momento no me pareció importante. El único efecto secundario que sí noté fue que me sentía más cansada y con ganas de dormir por el día, pero no parecía nada preocupante. Lo peor de todo es que el dolor siguió igual así que, pasados 6 meses, dejé de tomar el medicamento y continué con mi rutina de vida interrumpida por brotes de dolor de cabeza que duraban varios días y que yo trataba con analgésicos (básicamente ibuprofeno) y triptanes (habitualmente rizatriptan). Pero no hubo más tratamientos preventivos. Hasta que un día mi cabeza pareció estallar y todo se desmoronó a mi alrededor. 


¿Y si desaparece todo y sólo queda el dolor? 

Mi cabeza nunca ha llevado bien los cambios meteorológicos, la primavera y el otoño siempre fueron períodos complicados pero ninguno tanto como la primavera de 2008. Ese año para mí la primavera comenzó cuando febrero todavía no se había despedido. Empezó como un dolor de cabeza “normal” pero una semana después se había convertido en El Dolor. La pesadilla se convirtió en un asunto médico cuando una noche de sábado interminable me levanté de la cama y me fui a urgencias por primera vez en mi vida por un dolor de cabeza. Cada vez dolía más y no me sentía capaz de soportarlo. Ese fue el principio de varias visitas a urgencias, derivación al neurólogo y muchas pruebas diagnósticas. 




El dolor continuó sin descanso durante meses durante los cuales dejé de trabajar y de hacer cualquier otra cosa que antes hubiera formado parte de mi vida normal. Durante ese tiempo entre visitas médicas y pruebas diagnósticas tomé diferentes medicamentos prescritos para tratar de atajar el dolor que no cesaba. Fueron varios tipos de AINEs, ansiolíticos, corticoides… Pero nada funcionó. El único medicamento con el que conseguía calmar un poco el dolor era la indometacina pero cuando el efecto pasaba el dolor volvía con la misma intensidad. Así que estuve tomando indomentacina a diario durante bastante tiempo y junto a ella, omeprazol. 


Tratamientos médicos para la migraña 

Entre las diversas pruebas que me hicieron recuerdo especialmente una punción lumbar que, tras el resto de pruebas negativas, sirvió para descartar que la causa del dolor fuera una enfermedad grave como un tumor o infección. Recuerdo muy bien ese día porque unas horas después de la punción lumbar y todavía tumbada en la camilla la neuróloga me comunicó que la prueba había salido bien e inmediatamente después conectó a la vía que tenía en el brazo una bolsa de algo que no parecía ser un suero salino. El medicamento en cuestión era ácido valproico

El ácido valproico también llamado valproato sódico es un medicamento indicado para el tratamiento de las convulsiones de tipo epiléptico y que también se utiliza para tratar los episodios de manía en el trastorno bipolar. Este medicamente también se usa para el tratamiento preventivo de las migrañas aunque dicha indicación no aparece específicamente en el prospecto del medicamento y tampoco la encontramos entre las indicaciones autorizadas por la Agencia Española del Medicamento. A pesar de ello y tal y como me indicó la neuróloga cuando quise saber más sobre el medicamento que me estaba administrando por vía intravenosa, el ácido valproico es un medicamento que forma parte del protocolo de tratamiento habitual de episodios de migraña como el que yo padecía. Según ella, la administración de esta substancia era el siguiente paso lógico. 

Ese día salí del hospital con una receta de Depakine, el nombre comercial de las pastillas de ácido valproico, que tenía que comenzar a tomar a partir de ese momento. El efecto del Depakine se hizo notar de manera inmediata y no precisamente por sus efectos benéficos sobre mi dolor de cabeza. 

En la página dedicada al ácido valproico en la página web de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EEUU hay una amplia advertencia sobre el daño grave o mortal que este medicamento puede causar en el hígado y páncreas así como el riesgo de utilización en mujeres embarazadas y niños. 

Ahora pienso que quizás no fue una buena idea administrar ese medicamento a alguien como yo, que había tenido problemas digestivos durante toda su vida, pero en ese momento no pensé en nada parecido, simplemente me dejé llevar por lo que el médico decía. También es cierto que no busqué información sobre el medicamento en Internet, simplemente obedecí al médico ya que no me pareció en ningún momento que fuera posible opinar sobre las opciones de tratamiento planteadas. Yo era simplemente una enferma con migraña que ya llevaba varios meses de baja médica, sin poder hacer mi vida normal y, lo peor, sintiéndome culpable por ello. Mi sensación era la de que no tenía derecho a opinar ni mucho menos a cuestionar porque hacerlo hubiese sido equivalente a poner trabas a mi recuperación. 

Cuando la neuróloga me prescribió Depakine fue incluso un alivio. Pensaba que con la administración de ese tratamiento el dolor remitiría y la pesadilla acabaría. Los primeros días con Depakine fueron horribles porque al dolor de cabeza que ya tenía hubo que sumar la opresión en la cabeza que notaba como efecto secundario de la punción lumbar. Cuando esa opresión fue remitiendo comencé a sentirme más optimista. El dolor de cabeza no se había ido pero yo quería creer que estaba en el buen camino y traté de reincorporarme a mi vida normal. 

Pero las cosas no fueron bien. El dolor de cabeza continuó y además aparecieron importantes efectos secundarios del medicamento. Los efectos más visibles para mí fueron: aumento de peso, caída del cabello, temblores, dificultad para conciliar el sueño, lagunas mentales y dificultad para articular pensamientos. Todos estos efectos se manifestaron de una manera bastante virulenta. Por ejemplo, cuando hablo de caída de pelo me refiero a que cada vez que pasaba la mano por la cabeza me llevaba un buen manojo de pelo y cuando hablo de temblores quiero decir que las manos me temblaban tanto que no podía apenas escribir dos palabras en un papel. Ignoro si de algún modo mi sistema digestivo (páncreas e hígado) se vieron afectados. En todo caso, si hubiese sido así no fue una afectación aguda que afectase a mi salud de manera evidente. 

Cuando le expliqué los efectos secundarios a la neuróloga ella decidió de manera inmediata que no debería seguir tomando ese medicamento y en su lugar me prescribió otro que, según ella, era mucho más inocuo y con menos efectos secundarios. El medicamento en cuestión fue la amitriptilina, de nombre comercial Tryptizol. Era el siguiente paso lógico de tratamiento para situaciones como la mía, me dijo. 

Pasé más de un año tomando ese nuevo medicamento. Durante ese tiempo el dolor fue bajando en intensidad. Eso y mis ganas de volver a la normalidad hicieron que regresara al trabajo y dejara de sentirme una enferma. 




Tengo serias dudas sobre el efecto benéfico de la amitriptlina respecto al dolor de cabeza. Más bien pienso que lo que me sucedió fue una regresión a la norma, algo que se produce de manera habitual en la mayoría de dolencias no mortales una vez pasado el pico más agresivo. Es lo que sucede, por ejemplo, cuando pasamos un catarro y en el momento en que nos encontramos peor decidimos tomar algún remedio (oficial o alternativo). Lo habitual es que dicho remedio funcione por dos motivos: en primer lugar, la mayoría de catarros mejoran en unos días y una vez pasado el momento álgido lo más probable es que mejoremos, y en segundo lugar, no hay que despreciar el efecto placebo de saber que estamos haciendo algo para poner remedio a nuestra dolencia. Pues bien, en el caso de mi dolor de cabeza, llegada la situación a cierto punto y dado que se habían descartado posibles patologías asociadas, el dolor sólo podía mejorar hiciera lo que hiciera. 

La mejora del dolor no supuso su desaparición. Siempre he tenido dolores de cabeza de manera habitual y eso no cambió. Hubo una mejoría pero la frecuencia e intensidad del dolor seguía siendo importante y mayor de lo que lo había sido en otros periodos de mi vida. Sin embargo, pude regresar más o menos a mi vida normal. Y digo más o menos porque aparecieron ciertos síntomas que dificultaban mi día a día. Me notaba más cansada y somnolienta, me costaba enlazar pensamientos y me notaba más hinchada. No se trataba de efectos secundarios tan indeseables y virulentos como los que me provocó el Depakine sino algo mucho más tenue y progresivo, por eso no le di demasiada importancia. Yo todavía no lo sabía pero me encontraba ante el principio de lo que después fue diagnosticado como Síndrome de Fatiga Crónica. 

Todo estaba preparado, pues, para la gran tormenta. Los actores dispuestos y el escenario listo. En el siguiente post hablaré de un poco más de ese medicamento que, considero, tuvo un papel destacado en este proceso y también de cómo fue la caída definitiva a un agujero oscuro y profundo del parecía imposible salir. 


P.S. Las anteriores partes de esta serie de artículos sobre mi experencia con el SFC los puedes encontrar aquí: 1 y 2

4 comentarios:

  1. Buenas noches. La verdad es que me siento muy identificada con su experiencia. Ayer comencé a tomar el tryptizol. Me lo recetó un neurologo. Y también me han diagnosticado síndrome de fatiga crónica. He visita varios médicos. Estoy desespera . Que podría hacer. Un saludo y gracias

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  2. y el siguiente post?paso mucho tiempo, lei el 1,2,3, quiero ver como continua!

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  3. Enumero mi experiencia : de los 16 a 18 migrañas que no me permitían ver la luz - tratamiento de Depamide anti epiléptico sin ser epiléptica por hallzgo de foco irritativo en el cerebro. Operación de ganglio inflamado . Cuando me encontré mejor deje de ir a médicos . Durante años he tenido dolor corporal y cansancio por lo que buscaba trabajos en los que no tuviera que madrugar . Y mi vida profesional se limitó por mi cansancio . Comencé a tener ataques graves e inflamación del intestino , cándidas, aftas y dermatitis . Después de dos años de diagnósticos topo eso es extrañamiento resulta que soy celiaca , alérgica a los aines y creen que tengo fibromialgia . Ahora vuelvo a tener una fuerte anemia con jaquecas a pesar de tomar suplementos del complejo B, hierro y magnesio . La q10 la dejé porque no me la puedo permitir . Tomo malayo una cada noche porque padezco insomnio desde hace años . Tengo muy buena vista pero me mareo y se me cae la mirada como si me pesará la cabeza, y aunque me duela la cabeza no tomo nada porque soy alérgica a los aines. Lo mismo me pasa con la disminorrea. Al final socialmente soy nefasta porque soy un problema a la hora de comer fuera de casa , no bebo por la noche , continuamente falto a citas con amigos y amigas por encontrarme mal . Y mi día se compone de trabajo y planificación de compra de mi alimentación y .. Bueno no voy a seguir por ahí . Pero leo este artículo y me veo reflejada. Desgraciadamente a mí la seguridad social no me ha hecho caso y aunque me hicieron la gastroscopia sin anestesia y encontraron atrofia . Aún estoy en lista de espera de 1 año para la endoscopia .

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    1. Hola otra vez, Azucena, siento que te encuentres tan mal. Desgraciadamente la celiaquía es una enfermedad que todavía se sigue diagnosticando demasiado tarde. No dices qué tipo de dieta haces pero deduzco que haces una dieta totalmente exenta de gluten y a pesar de ello sigues teniendo síntomas digestivos y otros problemas de salud. A mí también me diagnosticaron de adulta tras toda una vida de síntomas y la dieta sin gluten por sí sola no fue suficiente. Quizás a ti te pase algo parecido. Yo tuve que pasar por un largo proceso de búsqueda de información y de ensayo-error con la alimentación. Los médicos no me ayudaban y algunos medicamentos me enfermaron todavía más por lo que tuve que “buscarme la vida”. En mi caso además he tenido la suerte de encontrar a otros profesionales de la medicina y la nutrición que me han guiado en el proceso.

      Me dices que no te han hecho caso en la seguridad social, lo raro sería lo contrario. Yo ya tengo asumido que la seguridad social no lo va a cubrir todo. No sé si eres española, pero te explicaré que aquí en España tenemos asumido que la mayoría de tratamientos odontológicos no entran por la seguridad social, eso es así al margen de si nos parece algo justo o injusto y por eso cuando necesitamos hacernos un empaste en una muela vamos a un odontólogo privado. El problema es que no tenemos tan asumido la falta de cobertura en otras áreas. Pienso que la medicina en general tal y como está concebida actualmente (tanto la pública como la privada) es muy buena en el tratamiento de los problemas de salud agudos pero muy mala tratando las enfermedades crónicas.

      Dices que estás tomando malayo para dormir. ¿Te refieres al Kratom (Mitragyna speciosa)? No conozco ese producto pero considero que tomar “algo” para dormir durante años lo hace, en el mejor de los casos, poco efectivo porque el cuerpo se acostumbra al producto en cuestión y no produce el efecto deseado pero además si se deja de tomar (depende del producto) el sueño empeora. Mi sueño siempre ha sido muy malo pero en los últimos años ha mejorado mucho con la adopción de diversos hábitos encaminados a una resincronización de mi cuerpo con los ritmos circadianos naturales. No es algo mágico ni inmediato pero funciona y además sin efectos secundarios. Phi explica un poco nuestro proceso en los comentarios de este post: http://corrersingluten.blogspot.com.es/2013/02/paleodieta-para-principiantes.html?showComment=1473182855262#c8982578014426613100

      Me gustaría poder darte una solución a tus problemas pero desgraciadamente no hay una receta única que sirva para todos. Sí que es cierto que pienso que hay modificaciones dietéticas que pueden ayudar a casi todas las personas pero cuando hay tantos problemas asociados como en tu caso (igual que me pasó a mí) hay que afinar más. Mi dieta base, por ejemplo, es una dieta de tipo paleolítico, por supuesto sin gluten, ya que soy muy estricta con las trazas. Pero sobre esta dieta base hay muchas modificaciones que he tenido que ir haciendo con el paso del tiempo. También he tomado y tomo diferentes suplementos pero el hecho de que un suplemento me sea útil a mí en un momento determinado no significa que sea útil para todas las personas.

      No sé si he respondido a tus dudas. En todo caso espero que tu salud vaya mejorando poco a poco. Si quieres algo más de información por ejemplo sobre profesionales a los que acudir puedes escribirme por mail a solocorrer@gmail.com y te explico con más detalle.

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